DAGENS VG: Les mer om denne saken i dagens VG Foto: Faksimile

De mener det er uetisk av Nasjonalt folkehelseinstitutt å koble opplysninger fra den store Mor og Barn-undersøkelsen (MoBa) med flere tiår gamle opplysninger fra medisinsk fødselsregister.

- Vi er av den oppfatning at ulemper og skadevirkninger kan være større enn nytteverdien av å opprette en slik «forskningsfil», sier lederen i den regionale etiske komiteen i helse Sør-Øst, Kristian Hagestad.

Vil samle info

Men Folkehelseinstituttet gir seg ikke. Nå anker de avgjørelsen til den Nasjonale Forskningsetiske Komiteen (NEM).

- Vi ønsker å opprette en helt anonym database med helseopplysninger som vi kan forske på for å finne årsaker til sykdommer i samfunnet vårt. Vi finner ofte opphopning av sykdommer i enkelte familier, derfor er det viktig med det vi kaller generasjonsforskning, sier divisjonsdirektør Per Magnus ved Nasjonalt folkehelseinstitutt.

Les om familien Linnebo som kan bli forsket på gjennom tre generasjoner i dagens VG

Forskergiganten ønsker blant annet å bruke opplysningene til å studere sammenhenger mellom risikofaktorer knyttet til fødselen og sykdom senere i livet - også mentale lidelser.

De vil bruke opplysninger fra 100.000 mødre som har sagt ja til å være med i MoBa, og dermed har skrevet under på at forskerne skal få lov til å forske på dem og det nyfødte barnet deres.

De vil også bruke opplysninger om fedre, enten de har sagt ja eller nei til å delta i MoBa.

I tillegg vil ledelsen ved Folkehelseinstituttet samle taushetsbelagte helseopplysninger om besteforeldrene, uten å spørre dem om lov.

Forskergiganten ønsker dessuten å bruke helseopplysninger fra søsken av barn som er med i MoBa, selv om søsknene ikke er med i undersøkelsen.

Uten samtykke

I alt vil forskerne samle helseopplysninger fra bortimot 400.000 personer. Konkret skal dette skje ved å koble Mor og Barn-undersøkelsen med Medisinsk Fødselsregister, hvor alle nordmenn født etter 1967 automatisk er registrert.

- Komiteen har reagert spesielt på at Folkehelseinstituttet vil bruke data fra et prosjekt som er basert på at det innhentes samtykke til forskningen, og koble dette sammen med helseopplysninger fra personer som hverken vet at de forskes på eller har samtykket, sier Kristian Hagestad.

Han peker på at mødre som har sagt ja til å delta i Mor og Barn-undersøkelsen neppe har sett for seg at samtykket de har gitt også skal omfatte barnets besteforeldre eller en barnefar som barnet kanskje har liten kontakt med.

- Det er viktig at forskerne opptrer på en måte som gjør at befolkningen har tillit til dem og til forskningen deres, understreker etikkomiteens leder.

- Anonymiseres

Divisjonsdirektør Per Magnus mener det Folkehelseinstituttet ønsker å gjøre er problemfritt:

- Vi ønsker ikke å foreta oss noe på tvers av samtykket deltagerne i Mor og Barn-undersøkelsen har gitt, sier han.

Han presiserer at de anonyme dataene ikke blir ført tilbake til Mor og Barn-databasen.

- Ved å lage en anonym datafil unngår vi etter vår mening at dataene er en trussel mot personvernet, tilføyer han.

Behandlingen av saken har pågått gjennom flere runder, helt siden første søknad ble sendt til etisk komité tidlig i fjor vår.

Den var langt mer vidtrekkende enn søknaden som etisk komité nå har sagt nei til:

Opprinnelig ville de nemlig også forske på onkler, tanter, nieser og nevøer til barna i MoBa. Flesteparten av deltagerne i ulike prosjekter ville i så fall ikke hatt en anelse om at de ble forsket på.

Men etter at etikkomiteen hadde gått flere runder med ledelsen ved Folkehelseinstituttet, ble søknaden moderert.

I begynnelsen av juni skrev divisjonsdirektør Per Magnus ved Folkehelseinstituttet den nye reviderte søknaden. Nå havner altså den hos den Nasjonale etikkomiteen (NEM).

LES MER OM DETTE I DAGENS PAPIRUTGAVE AV VG

Sponsede lenker